تجمع خانوادههای بیماران SMA جلوی مجلس
امروز خانوادههای بیمارا(SMA) در برابر مجلس تجمع کردند. این چندمین باری است که آنها در اعتراض به خودداری دولت از واردات این دارو تجمع می کنند.
یکی از معترضان پلاکاردی در دست داشت که عکس یک کودک مبتلا به این بیماری را بر روی آن حک کرده بود.
بر روی این پلاکارد نوشته شده بود: «ما کودکان SMA برای نفس کشیدن دارو نیاز داریم».
طی این سالیان، بیماران SMA و خانوادههایشان بارها به دلیل نبود دارو دست به تجمع اعتراضی زدهاند.
پیش از این مقامات وزارت بهداشت به بهانه تحریم، از وارد کردن داروی این بیماری خودداری میکردند.
در آن زمان خانوادهها خطاب به مسئولان وزارت بهداشت گفتند که تحریم را بهانه نکنید، دارو وارد کنید.
اما در یک بهانهجویی جدید، حیدر محمدی، مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو به بهانه اثربخش نبودن داروهای این بیماری میگوید: «با توجه به بررسیهای صورت گرفته در وزارت بهداشت، هزینه-اثربخشی سه داروی مورد درخواست بیماران SMA در شورای تدوین فهرست دارویی کشور تائید نشده و به تبع آن وارد فهرست دارویی کشور نشده است.»